Guillermo

Mi nombre es William, tengo 3 años y 6 meses. Vivo en Leicestershire, Inglaterra.
Vivo con mi mamá y mi papá, y mi hermano y hermana mayores, Jack y Megan. Me diagnosticaron PKS cuando tenía 2 años. Cuando nací, mis síntomas incluían: rasgos dismórficos, hipotonía, testículos bilaterales no descendidos, mala alimentación, pelo escaso, paladar hendido submucoso y úvula bífida, hipoplasia del nervio óptico y problemas para tragar.

En la actualidad mis principales problemas son el tono muscular deficiente, la discapacidad visual y auditiva, la epilepsia y el escaso aumento de peso.
Estuve sin boca por un tiempo cuando nací y tenía una sonda nasogástrica para alimentarme. Logramos deshacernos del tubo después de mucho trabajo con mis padres y SALT; desde la edad de 7 meses he sido alimentado completamente por vía oral, lo cual fue un gran logro:) Mi aumento de peso no ha sido tan bueno últimamente y estoy esperando ir al hospital para hacerme la PEG. Mientras mi deglución permanezca segura, todavía puedo comer durante el día y tener una comida durante la noche para completarme. Me encanta el korma de pollo y el pudín de chocolate, ¡así que estoy muy contento con eso!

A lo largo de los años he tenido un par de operaciones. Me insertaron un ojal en la oreja izquierda (no pudieron meter uno en mi oído derecho porque el canal era demasiado pequeño) y tuve una operación para bajar mis testículos. Tengo muchos médicos y terapeutas involucrados en mi cuidado y también voy a una maravillosa guardería dos veces por semana que realmente disfruto. ¡Mis cosas favoritas para hacer es tumbarme en el suelo, rodar y hacer muchos sonidos divertidos! TAMBIÉN AMO LAS LUCES, así que pasar tiempo en la sala sensorial es muy divertido. Me encanta cuando la gente me canta y me lee historias, ¡yo me uno a mi manera!
Mi tono muscular es bajo y todavía no puedo mantener la cabeza erguida sin apoyo, pero me estoy volviendo más fuerte, lenta pero segura. Mi epilepsia no se controla muy bien en este momento a pesar de mi medicación. Puedo comenzar con la dieta cetogénica cuando termine la clavija. Principalmente tengo espasmos mioclónicos, pero recientemente he tenido convulsiones al despertar que me ponen los ojos en blanco y me ponen rígido. Duran un par de minutos y me molestan mucho. Mis doctores me están ayudando con esto.

Mamá y papá dicen que soy su soldadito y me aman mucho al igual que toda mi familia y amigos. Dicen que mi sonrisa les alegra el día, así que les doy muchas y cuando me río, ¡todos se ríen conmigo! Soy el único hijo con problemas especiales dentro de mi familia y amigos y les traigo tanta alegría y un sentimiento que es difícil de explicar. Mi madre dice que todos los que me rodean están muy contentos de tenerme en sus vidas y que les traigo algo especial.
ESO ES PORQUE WILLIAM ES ESPECIAL XXX

Mi mamá y mi papá consideran que el sitio web de PKS Kids es una fuente de información invaluable y un buen apoyo para aprender sobre mi condición.