Stirling

Stirling nació el 10 de diciembre de 1996 en Honolulu, Hawaii. En el verano de 1996 estaba embarazada de mi primer hijo. Estaba muy emocionado. Hicimos el ultrasonido a los 5 meses y descubrí que iba a tener un niño. ¡Qué momento tan feliz para nosotros! Pero el técnico estaba actuando de manera extraña y le pidió a un Dr. que mirara las imágenes. Dijeron que les gustaría que volviera para echar otro vistazo en unas semanas. Me preocupé y no podía imaginar lo que veían. Cuando regresé, dijeron que el saco de líquido en la cabeza de mi bebé se veía grande y que les gustaría programar una amniocentesis. Hicimos la prueba a los 7 meses y esperamos lo que pareció una eternidad por los resultados de la prueba. Resulta que mi muestra tuvo que enviarse a los principales Estados Unidos porque no se pudieron determinar los resultados aquí en Hawai. Finalmente, me dijeron que mi hijo tenía el síndrome de Pallister Killian. Me dijeron que era muy raro y que la mayoría de los bebés aún nacían o mueren dentro de su primer año de vida y me dieron la opción del aborto tardío. Quedamos devastados por la noticia y lo discutimos un poco. Decidimos que si este pequeño quería vivir, le daríamos todas las oportunidades para hacerlo y que lo amaríamos sin importar nada.

Entonces, cuando llegó el momento, teníamos alrededor de 10 médicos y un capellán en mi sala de partos esperando ver nacer a este bebé tan inusual y dar los últimos ritos si era necesario. Fue muy deprimente, debo decir. No estaba nada feliz. Después de 26 horas de trabajo de parto, mi brillante bebé vino al mundo, pero no pude verlo. Se lo llevaron de inmediato. Horas después me enteré de que había vivido. ¡Dios es bueno! Unos días después, finalmente pude verlo en la UCIP. Estaba bajo una capucha porque tenía ictericia y estaba siendo alimentado por sonda. ¡El estaba vivo! Se parecía mucho a un niño de PKS, sus ojos estaban muy abiertos y su piel era translúcida. Sus piernas y brazos eran muy cortos y tenía un agujero donde estaba su rabadilla, pero era mío y lloré la primera vez que lo abracé. Era tan brillante que lo llamé Stirling. Así establece nuestro viaje.

Stirling ha tenido una infancia feliz y saludable en su mayor parte. Se le diagnosticó ceguera cortical al año de edad. Eso parece ir y venir, por lo que también usa anteojos. Se determinó que era sordo al nacer, pero desde entonces se ha determinado que puede escuchar sonidos fuertes y tonos altos y ha estado usando un audífono coclear. Nunca masticaba su comida, por lo que toda su comida siempre estaba hecha puré. Él tiene incontinencia hasta el día de hoy. Comenzó a tener convulsiones a los 3 años. Se disloca mucho las caderas. Él hace lo de "ranas". ¡Creo que le gusta! Así que ha tenido 2 cirugías que reparar pero no duraron, así que nos hemos rendido. No valen la pena el dolor si no le molestan. También hace lo de bailarina con los pies, por lo que también ha tenido 2 cirugías para alargar sus tendones de Aquiles para ayudarlo a pararse. Ha tenido muchas infecciones de oído porque los conductos auditivos son muy pequeños y se le colocan tubos cada pocos años. Ha tenido maravillosos maestros y ayudas para maestros a lo largo de los años. Siempre ha sido un niño feliz. En su adolescencia tuvo varias neumonías, una traqueotomía, una sonda de gastrostomía y tuvo que recibir oxígeno.

Se ha vuelto médicamente frágil, pero siempre está sonriendo y de buen humor. ¡Es amado y lo sabe! Tiene 2 hermanos, de 13 y 11 años, y una hermanita de 2 años a la que le deja saber quién manda regularmente. Después de todo, es el hermano mayor.