Sarah
Sarah McDermitt es una feliz jovencita de 13 años. Le gusta bailar y escuchar música. Le encanta columpiarse. Ella asiste a la escuela en la escuela secundaria de su vecindario en un salón de habilidades para la vida. Participa en la Miracle League of Austin en la primavera y el otoño de cada año. Tiene muchos en su vida que la aman.
La vida comenzó difícil para Sarah. En la decimonovena semana de embarazo se detectó una hernia diafragmática en una ecografía de rutina. La amniocentesis no reveló anomalías genéticas o cromosómicas. A las 35 semanas Sarah vino al mundo debido a complicaciones de la hernia (polihidramnios). Estaba muy enferma, requiriendo ventilación mecánica. Pasó casi su primer año en el hospital sometiéndose a muchas intervenciones por complicaciones de la d-hernia que incluyen: transfusiones, ECMO, líquido 02, reparación de la d-hernia, transporte a otro hospital debido a derrame pericárdico, una variedad de medicamentos, traqueotomía, g- cirugía de tubo, cirugía de Nissen y muchas radiografías, vías centrales, terapias, pruebas, etcétera.
Sarah llegó a casa con 02 suplementario (CPAP agregado más adelante), alimentación por sonda de gastrostomía, algunos medicamentos y mucha determinación. Más tarde se sometió a una cirugía de colgajo muscular para construir un diafragma. Esta cirugía abrió el camino hacia mejoras rápidas en la salud y el desarrollo general de Sarah. En última instancia, se le retiró el O2; se suspendió aproximadamente a los dos años y medio de edad. Su traqueostomía fue reparada aproximadamente un año después de eso.
Una vez en casa, Sarah comenzó a recibir servicios de ECI del condado de Collin en Texas: fisioterapia, terapia del habla, terapia ocupacional y servicios para personas con discapacidad visual. Llevaba aparatos ortopédicos y férulas inflables (muy útiles para soportar peso), una caja de luz y varios dispositivos manipuladores y del habla.
Comenzó a ir a la escuela utilizando servicios basados en el hogar a los tres años, hasta que pudo asistir a la escuela durante la temporada de resfriados / gripe. Recibió las mismas terapias en la escuela. Ella ha continuado en el sistema de escuelas públicas hasta ahora.
Estas son las edades de algunos de los hitos de Sarah: sonrió: 5 meses; volcado — 9-10 meses; se sentó sin apoyo — 10 meses; gateó — 2 años y 7 meses; tirado para ponerse de pie — 2 años y 7 meses; caminó alrededor de muebles — 3 años y 3 meses; caminó — 6 años. Sarah continúa con su alimentación por sonda; todavía usa pañales; ella no tiene habilidades de comunicación verbal; y tiene escoliosis e hipotonía leves.
Sarah fue diagnosticada con el síndrome de Pallister-Killian 2 meses antes de su séptimo cumpleaños a través de una biopsia de piel. Nuestras preocupaciones actuales incluyen temas reproductivos y de adolescencia, así como la planificación para su futuro.
Sarah es la persona más feliz que conozco.