Patricio


Patrick nació el 7 de junio de 2010, un bebé hermoso y saludable. No teníamos idea, en ese momento, de que algo fuera diferente. Tuve más líquido amniótico durante el embarazo, pero nada más durante los 9 meses que indicaba un problema. Después de que nació, tuvo dificultades para prenderse y alimentarse, pero no había un motivo inmediato de preocupación. Realmente comencé a tener la sensación de que había un problema alrededor de los 5-6 meses cuando no estaba logrando los hitos que debería haber hecho. Supongo que fue el instinto de la madre, porque la gente continuó diciendo que todos los niños aprenden a su propio ritmo y que él está bien. Bueno, como maestra, me doy cuenta de eso, pero como madre, solo sabes cuando algo se siente mal. Entonces, el pediatra nos preparó una intervención temprana. Ella también pensó que necesitábamos ver a un genetista, debido a sus retrasos junto con algunos de sus rasgos faciales que se estaban volviendo más evidentes para nosotros (ojos muy espaciados, patrón de cabello anormal, etc.). Entramos en la oficina del genetista como familia y ella supo de inmediato, con solo mirar a Patrick y escuchar sus síntomas, que tenía PKS. Efectivamente, su análisis de sangre dio positivo y Patrick fue diagnosticado el 31 de marzo de 2011, tenía casi 10 meses de edad. Ella nos explicó de qué se trataba y pasamos por un asesoramiento genético para ayudarnos a comprenderlo mejor. Le dije a la doctora que me diera un sitio web en el que confiara para obtener más información, porque si no lo hacía, lo buscaría en Google y todos sabemos lo bien que resultaría. Entonces me dio el sitio web pkskids, que ha sido un gran recurso para no sentirme solo en este viaje.

Es extraño cómo siempre dices que olvidas tu vida antes de tener hijos, pero si alguna vez te han diagnosticado algo a un niño, es como si hubieras olvidado tu vida antes del diagnóstico. Esos primeros meses fueron borrosos. Tratando de entenderlo, cuál fue nuestro siguiente paso, las emociones se volvieron locas. Pero fue casi un alivio que pudiéramos ponerle un nombre o que no me estuviera volviendo loco porque sabía que algo no estaba del todo bien.


¡Patrick tiene 2 años y medio ahora y está muy bien! Está progresando a su propio ritmo. Hemos sido muy afortunados de que no haya tenido muchos problemas de salud. Se ve afectado principalmente por retrasos físicos y cognitivos. Tiene terapia física y ocupacional todas las semanas. Su maestro también viene una vez a la semana para trabajar con él y cantar canciones, ¡lo cual le encanta! Puede sentarse solo, puede sostener su vasito para bebés solo, AMA su iPad y lo usa para ayudarlo a tomar decisiones. Ama a su hermana mayor Avery (10) y a su hermano pequeño Jameson (6 meses). Se ríe y balbucea con ellos todo el día. Le encanta jugar con su papá, especialmente cuando lo balancea hacia arriba y hacia abajo.


No hay un día que no pase en el que no esté agradecido por Patrick (o nuestros otros 2 hijos). Cada uno de ellos nos enseña algo diferente. Patrick nos ha enseñado a reducir la velocidad y celebrar las pequeñas cosas de la vida. Ya sea por el hecho de que finalmente tomó un juguete después de intentarlo durante meses o cuando finalmente lo ves disfrutando de algo, como una canción, y le trae una gran sonrisa a la cara :) ¡¡¡Nos emocionamos y los celebramos a todos !!!

¡Es un niño afortunado por el amor y el apoyo que lo rodea!