MJ

Michael Joseph Bentley "MJ" nació el 29 de marzo de 2011 de padres orgullosos Nanci y Michael Bentley. MJ nació 2 semanas antes por cesárea y pesó 8 libras 10 oz. MJ no tuvo muchas complicaciones.
En 5 días nos enviaron a casa para comenzar nuestro viaje como familia. No sabíamos que a los 5 meses MJ sería diagnosticado con PKS.
Teníamos varios indicadores que nos llevaron a realizar pruebas genéticas. MJ tenía una catarata en un ojo y parecía tener un tono muscular bajo. La cirugía se realizó a los 4 meses de edad para remover la catarata y luego comenzó a usar un contacto en el ojo. MJ todavía usa su contacto (cuando no lo borra). Una vez que MJ fue diagnosticado, pudimos conectarnos con otras familias y especialistas para ponernos en la dirección que necesitábamos ir. Comenzó la Intervención Temprana. Tuvimos mucho apoyo de familiares y amigos increíbles que nunca nos trataron de manera diferente. Todos simplemente se unieron y ayudaron donde fue necesario. ¡Desde ese momento, continuamos construyendo nuestro conocimiento para asegurarnos de que MJ reciba todo lo que necesita para maximizar su desarrollo sin dejar de ser un niño! ¡Nunca dejes piedra sin remover y defiende lo que crees! Eso es lo que nos mantiene avanzando. También contamos con un excelente equipo de médicos y terapeutas a los que llamamos el "Dream Team". Este ha sido un viaje que ninguno de nosotros pensó que podríamos experimentar, sin embargo, es lo mejor que nos ha pasado. Tenemos la suerte de haber sido elegidos por MJ para ser sus padres. Nos ha enseñado tantas cosas que solo deseamos que otros experimenten. Nos ha hecho más fuertes, pacientes, compasivos, decididos, agradecidos, valientes y, sobre todo, humildes. Tiene una sonrisa que te deja sin aliento y un amor que te hace derretir. Vemos las cosas pequeñas como cosas grandes ... A MJ le encanta la música, las luces, acurrucarse, ventiladores de techo, mantas, almohadas, columpios, actividades al aire libre, nadar, andar en trineo, mantequilla de maní y mermelada, judías verdes, peek a boo y mucho más. MJ cumplirá 3 años este año y está usando un andador y trabajando para sentarse de forma independiente. También está aprendiendo algo de señas con la tecnología de asistencia implementada. También recibe servicios de visión, terapia ocupacional y terapia acuática. MJ también asiste a un programa diurno 3 días a la semana que le encanta.
Estamos agradecidos por la familia PKS, nuestras familias, amigos y todos los que nos han apoyado a lo largo de nuestro increíble viaje que ha sido hasta ahora .......
¡MJ es una "estrella brillante"!