Lillie


Mi embarazo con Lillie transcurrió sin incidentes, aparte de algunos sucesos en mi ecografía de 20 semanas. En la ecografía, notaron que tenía un foco ecogénico y nos dijeron que a veces era un indicador de bajada. En ese momento, era demasiado tarde para una amnio, por lo que nos hicieron una ecografía de segundo nivel donde nos dijeron que no estaba abajo y que todo se veía bien. Lillie nació a las 39 semanas, el 21 de junio de 2011, por cesárea, ya que estaba en posición de nalgas. Pesaba 6 libras, 13 oz y 18 3/4 pulgadas y era una hermosa niña sana. No hubo complicaciones inmediatas, y salimos del hospital unos días después con notas de que había fallado en su examen de audición para recién nacidos, pero eso no fue gran cosa porque más del 50% de los bebés fallan, y deberíamos tener su audición. volvió a probar en unas pocas semanas, después de darle a su cuerpo un poco más de tiempo para madurar. No pasó su prueba de ABR de seguimiento a las 3 semanas de edad. La volvimos a hacer la prueba y falló otra ABR a los 3 meses. En este punto, confirmaron que tenía una pérdida auditiva de moderada a severa y que tendríamos que comenzar el proceso de los audífonos. Estábamos muy molestos y emocionados. ¡¿De dónde viene esto?! El único otro problema al nacer que estaba presente, que en ese momento no nos dimos cuenta, fue su incapacidad para prenderse. En su cita de 2 semanas, me pidieron que cambiara a bombeo y le diera biberón para asegurarme de que estuviera recibiendo lo suficiente. Ahora miro hacia atrás y me doy cuenta de que su hipotonía era la culpable. Poco a poco, comencé a notar una vez que Lillie comenzó la guardería a los 3 meses cuando volví al trabajo, que Lillie no estaba tan avanzada como otros niños de su edad. Pero me aseguraron que los bebés se desarrollan a su propio ritmo.

Dado que Lillie es nuestro primer bebé, no teníamos idea de qué tan atrasada se estaba volviendo. Cuando comenzaron a hacer evaluaciones del desarrollo para ubicarla en los servicios de intervención temprana, ella estaba un poco atrasada tanto en sus habilidades motoras finas / gruesas como cognitivas. Su pediatra nos dijo que "a pesar de lo linda que es, tiene un buen aspecto, y cuando te relacionas con los retrasos y la pérdida auditiva, te recomiendo que consultes a un asesor genético". Así lo hicimos. Hicieron evaluaciones, y a los 5 meses de edad, Lillie estaba probando al mes para la motricidad fina, a los 3 meses para la motricidad gruesa y a los 2 meses para el desarrollo cognitivo. Tuvimos suerte de obtener su diagnóstico a partir de las extracciones de sangre que habían hecho un mes después, y alrededor de su cumpleaños de 7 meses obtuvimos el diagnóstico de PKS. Tenemos la suerte de que, hasta ahora, Lillie no tiene los principales problemas de salud que a veces están presentes. Lillie tiene una pérdida auditiva de moderada a severa, pero esperamos que sus audífonos finalmente lleguen a finales de este mes. Ella balbucea sonidos de vocales bastante en este momento, ¡y no podemos esperar a ver lo que tiene que decir una vez que realmente pueda escuchar el mundo que la rodea! Su hipotonía es más frecuente en la parte superior del cuerpo, especialmente en los brazos y el cuello. Lillie no puede usar sus brazos para empujar hacia arriba durante el tiempo boca abajo, pero intentará usar los músculos de la espalda para al menos levantar la cabeza desde el momento boca abajo. Tampoco usa sus brazos muy a menudo de una manera resuelta, y hace el agarre familiar de sus manos la mayoría de las veces. Ella está trabajando para sentarse sola en este momento, y tiene algunos días geniales en los que puede mantenerse sentada durante 10-15 segundos antes de tambalearse.

Tenemos la suerte de tener un gran terapeuta ocupacional y fisioterapeuta para trabajar con ella semanalmente ahora. Su visión está afectada de alguna manera, pero todavía estamos buscando un diagnóstico específico. En este momento sabemos que, en el mejor de los casos, es inconsistente con su rastreo y lo hace mejor con objetos y luces en blanco y negro que con cualquier cosa colorida. Es una MUY COMIDA y ha estado en el percentil 100 de peso desde hace 2 meses. viejo. Nos sorprendió mucho descubrir recientemente que ella ha sido una aspirante silenciosa, y ahora está en una dieta espesa de miel, pero parece que le va bien con eso. Ella también parece tener infecciones respiratorias crónicas, y toma medicamentos para el asma a diario, y se someterá a un estudio del sueño a finales de este mes para evaluar la apnea ... No podríamos estar más felices de tener a nuestro precioso angelito. Ella es tan feliz y saludable, y sonreirá y se reirá en silencio ante las cosas que la divierten al azar. Ella se enciende todos los días, y no puedo esperar a ver todo lo que logrará. Ella me enseña más todos los días de lo que a veces siento que estoy tratando de enseñarle. Ciertamente, ella está haciendo más ricos a todos los que la rodean y somos tan bendecidos de que Dios nos la haya dado. ¡No cambiaríamos nada!
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