Zoey

Zoey nació en febrero de 2012. Llegó un mes antes y pasó una semana en la UCIN para ayudarla a coordinar la alimentación, la succión y la respiración. Zoey tenía varias anomalías físicas que preocupaban a los médicos: una frente bulbosa, un dedo ligeramente deformado, un dedo accesorio menor en otro dedo, coloraciones inusuales de la piel y un hoyuelo en el sacro. Nos reunimos con el genetista que indicó que no tenía un síndrome evidente, pero quería hacer una prueba cromosómica para descartar otros síndromes. El genetista nos llamó dos meses después y nos pidió que fuéramos a ver los resultados. Nos parecía normal, así que no nos apresuramos a concertar una cita. Un mes después nos fuimos de vacaciones y cuando regresamos notamos que sus ojos se movían de una manera extraña, que resultó ser nistagmo. Luego nos reunimos con el genetista y nos enteramos de su PKS.

Zoey parece tener una versión leve del síndrome. Aparte de los elementos físicos mencionados anteriormente, tiene cierta actitud defensiva oral, movimientos auto calmantes / estimulantes y retrasos en el desarrollo, pero aún no tiene problemas importantes. Se sentó sola por primera vez a los 9 meses, comió comida para bebés por primera vez a los 12 meses, comenzó a gatear a los 13 meses y se paró a los 15 meses. Zoey tiene ahora unos 20 meses. Todavía no está sola, ni camina ni habla, pero tenemos todas las razones para esperar que lo haga, eventualmente. Le encantan las mantas suaves, los libros y los videos de Baby Einstein. La vemos aprender y crecer, pero los cambios se producen lentamente. No sabemos qué esperar ni cuándo. Hemos aprendido a prestar atención a los detalles y a celebrar los cambios positivos, por pequeños que sean. Tiene la sonrisa más maravillosa que ilumina una habitación. Ese es un regalo que recibimos todos los días.


Atentamente,

-Stephanie