Ricky

"No creemos que su feto sea viable ... deben considerar seriamente interrumpir el embarazo. Deben prepararse para elegir un nombre y un lugar para el entierro ..."

Esto es lo que escuchamos cuando nos dieron los resultados de una amniocentesis a las 36 semanas a principios de octubre de 1995. Se nos informó que nuestro hijo tenía un defecto genético - Síndrome de Pallister-Killian Tetrasomía 12p. Recordamos haber escuchado que nuestro hijo probablemente tenía una malformación con una hernia diafragmática y no tenía ninguna posibilidad de sobrevivir al parto. Nos mostraron todos los peores escenarios imaginables para la información disponible en ese entonces, citamos la tasa de mortalidad infantil "cuestionada", dadas las probabilidades imposibles de criar a un niño así, nos advirtieron de la insoportable carga emocional y financiera que enfrentaríamos junto con la terrible predicción que nuestra familia y amigos nos condenarían al ostracismo si elegíamos "... tener este hijo".


Dos semanas después, a las 9:39 a. M., Ricky llegó por cesárea. Cuatro semanas después lo llevaron de urgencia a la sala de emergencias con vómitos y fiebre alta ... tenía meningitis bacteriana. No había venas disponibles que pudieran resistir el uso intravenoso a largo plazo requerido para administrar los antibióticos. Ricky necesitaba una operación para insertar un catéter broviac para recibir los antibióticos, pero los médicos chocaron contra una pared porque su esofagomalacia impedía cualquier intubación. Se apresuró a acudir un especialista con la esperanza de que pudiera resolver el dilema y salvar la vida de Ricky ...

.... ahora aquí estamos a 2 meses del cumpleaños número 18 de Ricky y su vida ha sido extraordinaria. Sí, hubo muchos momentos difíciles: sobrevivir a una docena de neumonías por aspiración porque su epiglotis no se cierra del todo bien; la aparición de convulsiones a mediados de su sexto año; cirugías dentales reconstructivas cada dos años a partir de su octavo cumpleaños; adaptaciones semestrales para un respaldo blando Boston para evitar que la cifosis se acelere; más recientemente se realizó una broncoscopia para averiguar por qué las extubaciones han sido tan difíciles: tiene un esófago de forma ovalada; y sin embargo, con todo eso sucediendo, sus experiencias de vida son envidiables.

Ricky sonríe rápidamente, ama su música y tiene una carcajada que es muy contagiosa. Lo mejor de todo es que le encanta viajar. Voló a Las Vegas para ver a su hermana casarse en la histórica Little White Chapel justo en el Strip; su próximo vuelo fue a San Diego para la boda de su hermano mayor al atardecer en la costa del Pacífico; Ocho meses después se fue a San Francisco para la boda de su hermano mayor con la promesa de un viaje en teleférico. (Vivimos en Pennsylvania). Voló a la Isla Grande de Hawai y vio las arenas negras de primera mano antes de dirigirse a Maui para mostrar sus encantos a las damas locales en el Luau en Lahaina.

Ha estado de vacaciones media docena de veces en los Outer Banks, visitó Pocono's y Williamsburg Virginia y, más recientemente, agregó Virginia Beach a su repertorio de vacaciones. Sin embargo, una de sus excursiones más emocionantes fue al edificio del capitolio en Harrisburg, donde Ricky fue testigo y participante de la aprobación de la Resolución Estatal 252 * que reconoce el 4 de diciembre como el Día de la Conciencia de Pallister-Killian. Ricky estaba sentado directamente en el piso del Senado, inmediatamente a la derecha del podio, mientras se presentaba, votaba y aprobaba la resolución. (Vea las fotos en el sitio web del senador Greenleaf.) El punto culminante del cumpleaños número 17 de Ricky fue un viaje en solitario en un Corvette rojo caliente con la capota abajo, por supuesto, coordinado por su tía Betty y conducido por su tío Drew. Su padrino nunca falta a su cumpleaños y su madrina lo llama todas las semanas. Su abuela lo mantiene en sus oraciones diarias y sus sobrinas y sobrinos disfrutan jugando junto al tío Ricky. Sus primos de Sicilia lo visitaron el año pasado y ahora quieren que salga de visita. Si podemos resolver la logística ... ¡tal vez un crucero por su vigésimo cumpleaños sea la forma de hacerlo realidad!

Desde el momento en que nació Ricky, nos prometimos que dejaríamos que Ricky viviera su vida al máximo, sin expectativas y sin limitaciones. No decidiríamos por él lo que podía o no podía hacer y no lo dejaríamos intentar por eso. Continúa sorprendiéndonos con su entusiasmo por la vida y, aunque nunca ha dicho una palabra, puede mirar directamente a tu corazón para hacerte saber "Te amo". Estamos contentos de haber escuchado a nuestros corazones y haber elegido darle vida a Ricky.