Phillip

Phillip nació el 18 de agosto de 2017. No tuve complicaciones durante el embarazo y todos nuestros ultrasonidos fueron excelentes en cuanto a crecimiento y desarrollo, sin señales de alerta que sugirieran lo contrario. Una vez que nació, tardó un poco en respirar y no tenía interés en alimentarse, por lo que las enfermeras lo llevaron a la UCIN para controlar los niveles de azúcar en sangre. Su nivel de azúcar en sangre era bajo, por lo que fue admitido en la UCIN y comenzó con una vía intravenosa, pero aún no tenía interés en alimentarse, por lo que comenzaron a alimentarse con una sonda nasogástrica.
Durante esta estadía en la UCIN, los médicos nos hablaron sobre sus rasgos faciales “toscos”, paladar alto arqueado, ligadura de labios, pezones supernumerarios, hoyuelo sacro y cabello escaso. Expresaron que las características por sí solas no eran nada de qué preocuparse, pero con todas estas combinadas, querían hacer algunas pruebas adicionales.
Mientras esperábamos los resultados de esas pruebas, había comenzado a alimentarse por vía oral con un biberón y comenzó a ganar peso. También hubo múltiples ecografías que salieron bien y varias pruebas de audición a las que no pasó. Habían pasado 2 semanas y finalmente recibimos un diagnóstico de PKS que fue una especie de alivio porque salimos de la oscuridad y podíamos enfrentar esto de frente.
Poco después de que lo lleváramos a casa, salió la sonda nasogástrica y empezamos a rodar con una intervención temprana. Actualmente tiene 7 meses y, aunque no tiene mucho control de la cabeza, sigue fortaleciéndose y está rodando de costado y le encanta patear. Ha mejorado socialmente al sonreír, gritar y arrullar, pero no muestra mucho interés en los juguetes.
Phillip acaba de colocarle tubos en los oídos y le cortaron el labio y la lengua. Todavía estamos trabajando para averiguar el alcance y la causa de su pérdida auditiva y estamos vigilando su visión, ya que tiene un ojo a la deriva con algo de nistagmo.
Aparte de todo, es un niño sano y contento. Él nos ha enseñado como padres cuán verdaderamente incondicional es nuestro amor. Nuestra familia y amigos nos han brindado un gran apoyo, lo que ha hecho que esta experiencia sea mucho más fácil.
Viviremos el momento y recordaremos que nuestros días buenos siempre superarán a los días malos. Phillip sabrá y entenderá que tanto amaba y deseaba.
PKS Kids fue el primero y ha sido el único recurso que ha resultado útil. Estamos eternamente agradecidos y esperamos con ansias la próxima conferencia.

Si otros padres o familiares desean comunicarse y obtener más información sobre nuestro viaje, pueden enviarme un correo electrónico a ashleypaleo@gmail.com