Mckenna


Mckenna Rose nació el 11 de febrero de 2005 a las 37 semanas. El embarazo se complicó por polihidramniosis (demasiado líquido amniótico) y dio a luz por cesárea. No se veía tan bien al nacer y no quería respirar. Tuvo puntuaciones de apgar de 2, 5 y finalmente un 9 a los diez minutos. Después de 48 horas de descomposición (disminución de la oxigenación) y apnea, fue trasladada a la UCIN del Hospital de Niños de las Hijas del Rey, donde pasó 5 semanas. Se encontró que Mckenna tenía aspiración primaria; lo que significa que todo lo que tomó por vía oral fue directamente a sus pulmones, por lo que fue alimentada con sonda nasogástrica durante la mayor parte de la estancia en la UCIN. También le diagnosticaron reflujo, apnea del sueño y retinopatía pigmentaria. Mckenna también falló en su prueba de audición. Después de que se obtuvieron los cromosomas sanguíneos normales, el genetista estaba perplejo. Mckenna fue dado de alta con una sonda nasogástrica y un monitor de apnea y acababa de pasar un estudio de deglución para alimentos espesados. ¡Pudo tomar los volúmenes necesarios de alimentos espesados y le sacaron la sonda nasogástrica después de una semana en casa! ¡Si!

Finalmente, a los 7 meses de edad, acordamos una biopsia de piel mientras Mckenna estaba bajo anestesia para que le hicieran sondas en los oídos. Así es como obtuvimos su diagnóstico de PKS. Tuvimos la suerte de encontrar un grupo de apoyo en línea, ya que PKS es muy poco común. Necesitábamos "hablar" con los demás para entender más sobre nuestros hijos. Ha sido de mucha ayuda.

Mckenna tiene 5 años ahora, aprendió a sentarse a los 18 meses de edad, lo perfeccionó a los 2 años, y comenzó a caminar con un entrenador de marcha a los 2 años y a caminar de forma independiente a los 3 años. Ahora es muy atrevida , trepando por los muebles e intentando subir los escalones. Sus habilidades motoras gruesas realmente han ido mejorando; pudimos quitar el paso para bajar (2 escalones) a nuestra habitación familiar. ¡A Mckenna le encanta comer! La pizza es su favorita, ¡pero recientemente ha encontrado su gusto por lo dulce y le encanta el chocolate! Mckenna usa audífonos y anteojos bilaterales, no hablaba, pero recientemente ha despegado en el área del lenguaje verbal y de señas. Firmar le abrió la puerta a la comunicación, y ahora intentará verbalmente y tiene alrededor de 10 palabras que son consistentes y apropiadas. ¡Ella firma la palabra mientras la dice! Ella conoce sus colores y cuenta hasta cinco, pero dice "uno, uno y uno", pero levanta otro dedo cada vez. Esto ha sido un milagro para nosotros. ¡Se alegra tanto de ver a todos emocionados que sigue intentándolo! Ella también es un payaso, le encanta reírse y luego seguir haciendo el comportamiento que hace reír.

Mckenna adora a su hermana Emma de 7 años. La sigue por toda la casa, dice su nombre claramente y se viste con su ropa, ¡capas de su ropa! ¡W la sorprendió en la habitación de Emma con 3 pares de pantalones de Emma, con la ropa interior de Emma sobre los pantalones y 3 pares de calcetines en capas sobre los pies de Mckenna, mientras luchaba por ponerse la camiseta de baloncesto de Em! Mckenna nos ha enseñado mucho sobre lo que es verdaderamente importante en la vida. Ella hace que cada día sea tan especial y nos trae tanta alegría. Damos gracias a Dios por nuestra dulce niña.