Joshua
Hola, mi nombre es Jazmin y el nombre de mi hijo es Joshua. Cuando tenía alrededor de 32 semanas, mi médico descubrió que mi estómago estaba midiendo el término completo, así que inmediatamente comenzaron a hacerme una ecografía dos veces por semana y me pusieron en reposo en cama. El médico me recomendó que me hiciera la amniocentesis para saber si mi hijo tiene algo o no. Así que a las 36 semanas fui a mi cita para la amniocentesis y en el momento en que terminaron entré en trabajo de parto. Dijeron que mi hijo saldría con tantos problemas.
Una vez que salió mi hijo, no le pasaba nada, de hecho yo tenía los problemas. Lo único con lo que salió Joshua fue una plataforma arqueada alta que le causó dificultades para alimentarse. Los médicos me dijeron día tras día que mi hijo necesitaría ser alimentado por sonda y que, a medida que creciera, podría ser permanente. Luego vinieron a verme y me dijeron que a mi hijo le diagnosticaron PKS y que no podrá hacer muchas cosas mientras crezca. Se quedó en el hospital durante 2 semanas antes de que yo no pudiera soportarlo más y lo transfirieron al hospital. Joshua falló todas las pruebas de audición que le hicieron y los médicos me dijeron que necesitaría un audífono. Pero pensé que estaban equivocados en casi todo lo que decían. Siento que porque mi hijo tiene PKS y es tan raro que no se sabe mucho acerca de este síndrome que cualquier pequeña cosa que tuviera lo culparían a su síndrome. Para mí, me parece injusto que en lugar de ser tratado como cualquier niño en este mundo, elijan tratarlo como si fuera diferente y no tuvieran respuesta a ninguna de mis preguntas además de "es por su síndrome".
Mi hijo Joshua ahora tiene 5 meses y tiene una audición perfecta y no muestra signos de su síndrome hasta ahora. Él ve una intervención temprana todos los meses y han estado trabajando con él. Lo único que mi hijo no puede hacer todavía para su edad es mantener bien la cabeza erguida, darse la vuelta y sentarse. Mi bebé es maravilloso y no lo cambiaría por nada en el mundo. Él es muy especial para mí al igual que sus hijos lo son para usted. No encuentro nada malo con ningún niño con PKS, de hecho, todos son perfectos y son amados igual que cualquier niño, tal vez incluso más.