Jaime
James vino a este mundo cuando yo tenía 37 semanas. Medía 18 pulgadas y pesaba 7 libras. Durante mi embarazo, desde la primera cita con el médico, fue difícil. Mientras estaba embarazada en la primera cita con el médico. pensaban que sus intestinos estaban creciendo en la parte exterior de su cuerpo. Resulta que todo estuvo bien. Luego notaron que sus brazos y piernas eran mucho más cortos para lo avanzado que estaba ... mencionaron la posibilidad de enanismo ... mencionaron que me hice una prueba de amniocentesis, pero era demasiado temprano y había muchas posibilidades de que me hiciera perdiendo a James, así que instantáneamente dije que no. Pasan las semanas y yo, mi esposo y toda mi familia estábamos confundidos y molestos sin saber qué estaba pasando. Pasaron un par de semanas y el médico me dijo que notaron con el corazón de James que había un par de agujeros en su corazón, así que tuve que ir a un cardiólogo. El cardiólogo me dijo que existía una alta probabilidad de que James necesitara una cirugía a corazón abierto tan pronto como naciera. Tan pronto como escuché la noticia del cardiólogo, finalmente acepté hacerme la amniocentesis.
Pasan un par de días y recibo una llamada telefónica que me explica los resultados de la prueba y me dicen que le han diagnosticado PKS.
Cuando nació James, le revisaron el corazón. NO TENÍA AGUJEROS EN EL CORAZÓN. Me sorprendió tanto que NO NECESITA UNA CIRUGÍA DE CORAZÓN ABIERTO.
James acaba de cumplir 1 año. Tiene una traqueostomía completa con pasy mure, una sonda de gastrostomía y está con la mínima cantidad de oxígeno. También tiene anteojos y audífonos. Puede patear y rodar de lado a lado. Todos sus médicos y terapeutas están muy sorprendidos con todo lo que ha logrado considerando sus circunstancias.