Devon

Devon Jacob Gardner acaba de cumplir 4 años en marzo. Continúa asombrando a su familia, amigos y maestros con sus logros y su maravillosa disposición. Devon finalmente fue diagnosticado con PKS mediante una biopsia de piel cuando tenía 16 meses. Esto fue después de meses de pruebas para tratar de averiguar qué estaba provocando sus retrasos. Creo que desde el principio supimos que algo estaba sucediendo con Devon, ya que tenía una estructura facial diferente, un tono muscular bajo y no estaba logrando sus hitos ni cerca del "horario".

A pesar de no tener un diagnóstico, tuvimos la suerte de tener un pediatra agresivo que recomendó fisioterapia y terapia ocupacional a los 9 meses. En ese momento, Devon podía sentarse, aunque encorvado, pero no le interesaban los juguetes. A través de muchas citas y un fisioterapeuta persistente, Devon realmente puso peso en sus piernas a poco más de un año y se interesó por los juguetes. A los 17 meses lo teníamos gateando (con mucha dirección y tres de nosotros trabajando para enseñarle). A los 2 años, dos meses Devon dio sus primeros pasos independientes. ¡Fue el mejor regalo del día de la madre que he recibido!

Devon nunca ha mirado atrás. Sigue ganando fuerza y su equilibrio es sólido. Todavía le falta fuerza en la parte superior del cuerpo y depende de sus piernas para "levantarse". Reconocimos desde el principio que Devon está en su propio horario, pero con repetición y paciencia continúa mostrando un crecimiento lento y constante. Comenzamos con un logopeda a los dos años y ahora puede usar señas con varias palabras y verbalizar alrededor de media docena de palabras reales. Nuestra última estrategia es utilizar imágenes para fomentar la comunicación. Esto ha reducido gran parte de la frustración de no poder verbalizar.

Devon recibe terapias a través de un programa estatal, como ocupacional y del habla. Tuvimos la suerte de que también se nos aprobara una exención que le permitió calificar para recibir ayuda con terapias privadas. (Discurso, Ocupacional, Música) Soy el conducto que une tanto a lo público como a lo privado, por lo que hay un mensaje que todos le están enviando. Devon asiste a un preescolar integrado cinco mañanas a la semana. Los niños con necesidades especiales son parte de una clase con otros niños que están alcanzando sus metas. Creo que esto ha ayudado a "empujar" a Devon a nuevos niveles. Puede hacer garabatos en papel, cortar con tijeras de cuerda, seguir instrucciones como colgar su abrigo e ir a un círculo grande para leer libros. Ha sido maravilloso ver lo que ha logrado este año escolar con la dirección de una maestra de preescolar muy comprometida. Los profesores y los ayudantes compiten para ver quién trabajará con Devon. Es un niño muy divertido, con una gran risa y una sonrisa increíble. No puedes evitar reírte de algunos de sus comportamientos. Devon todavía está muy por detrás de sus compañeros, ¡pero estamos encantados con su progreso! Continúa sorprendiéndonos a todos.

Becky