Conor

Hola a todos,
Me gustaría presentarles a todos a mi hijo Conor. conor tiene casi 3 años. nacido en 2007. Es un niño muy feliz y siempre está lleno de sonrisas.
Cuando estaba embarazada de Conor, todo iba bien hasta que me hice una tomografía y mostró que tenía polihidramneo (exceso de líquido alrededor del bebé). en este momento no sabía que había algo mal. Entré en trabajo de parto 5 semanas antes y Conor pesó 7 libras y 10 onzas. que fue realmente grande. Los médicos vinieron a verme esa noche y me dijeron que notaron que Conor tenía rasgos dismórpicos y al principio pensaron que era síndrome de Down, ¡y obviamente estaban equivocados!
conor tuvo problemas de alimentación desde que nació, tuvo problemas para succionar. 3 semanas después lo dejaron en casa cuando empezó a beber de botellas. Conor tuvo problemas con las caderas y tuvo que usar un arnés pélvico durante un par de meses. esto se corrigió. Conor finalmente fue diagnosticado con PKS a los 14 meses de edad y fue un shock pero un alivio al mismo tiempo que finalmente teníamos un nombre para lo que tenía. Conor sufrió muchas infecciones en el pecho durante el primer año y le hicieron una videoflueroscopia que mostró que la leche le llegaba a los pulmones y era esto lo que le estaba causando los problemas. así que le insertaron un tubo nasal cada 5 días. Me entrenaron para insertar esto y fue difícil, pero tenía que hacerse. esto se prolongó durante 6 a 8 meses. Conor ahora tiene un tubo PEG y desde que se lo insertaron ha tenido solo unas pocas infecciones en el pecho.
Conor tiene anteojos y le han hecho una prueba de audición, su audición sólo está levemente afectada. para que pueda escucharnos. Conor tiene un retraso en el desarrollo, pero mejora a medida que pasan las semanas. se sienta durante 4 a 5 minutos y hace más sonidos vocalmente.

conor es un niño feliz y lo amamos a pedazos y no lo cambiaríamos por nada del mundo !!!!!!

por Elaine Murphy, la mamá de Conor.